Тимуру 11 лет, и он не разговаривает с рождения. Но теперь он может печатать. История о том, как чемпион по следж-хоккею из Омска и его семья с помощью благотворителей победили тишину.
В комнате, где Тимур делает уроки, стоит необычная клавиатура. Кнопки на ней огромные, с четкими разделителями. Для обычного человека она покажется громоздкой, но для Тимура это «окно» в мир.
Диагноз «ДЦП» ему поставили в два года. Причиной стала родовая травма. Мама мальчика, Роза, вспоминает, как интуитивно чувствовала: с ребенком что-то не так.
«У меня второй ребенок, я же вижу: есть норма, а есть не норма, — рассказывает омичка. — Он голову не держит, не ползает, даже не говорит, хотя уже должен бегать вовсю. Ходили к неврологу по месту жительства — она говорила, что все нормально. Но я чувствовала: нет. Пошли в платную клинику, и там мне сказали: "У вас ДЦП"».
С этого момента началась другая жизнь: бесконечные поездки по врачам, в другие города, кредиты на лечение, «сарафанное радио» в поисках «того самого» специалиста. Тимур рос, семья делала все, чтобы мальчик встал на ноги. И он встал. Сейчас он ходит сам, отказавшись от коляски, но речь так и не пришла. Самым сложным было видеть, как ребенок хочет что-то сказать, но не может.
Мир альтернативной коммуникации
Около пяти лет назад Роза узнала об омском Центре абилитации и ранней помощи «Наши дети». Его основала клинический психолог, специалист по альтернативной коммуникации Светлана Перевалушко.
В центре работают три направления: альтернативная коммуникация для неговорящих детей (занятия с логопедом), ранняя помощь семьям с детьми до трех лет (с психологом), а также социально-бытовые группы для детей и подростков с двигательными нарушениями. Сегодня здесь занимаются 30 детей с нарушениями речи, у 16 из них — сочетание речевых и двигательных проблем. Центр «Наши дети» в этом году отмечает юбилей — 10 лет.
Тимура здесь научили пользоваться карточками и коммуникативной книгой, но их возможности для общения, к сожалению, ограничены. Главным открытием для его семьи стала специальная адаптированная клавиатура. До этого Роза пыталась научить сына печатать на обычной:
«Он нажимал сразу на три кнопки, путал русский с английским. Руки не слушались, текст не шел», — вспоминает мама мальчика.
Обычная клавиатура — это мелкие, тесно прилегающие друг к другу клавиши. Для ребенка с гипертонусом это пытка.
«Нашей задачей было дать Тимуру возможность общаться через письменную речь. Для этого нужна клавиатура, адаптированная под ограниченные возможности детей с ДЦП. Она с большими кнопками, которые нажимаются от легкого прикосновения. Также есть разделитель для клавиш. Это позволяет уменьшить промашки мимо нужных букв», — объяснила Светлана Перевалушко.
По ее словам, государство не выдает такое устройство, так как клавиатуры не прописаны в ИПРА (индивидуальной программе реабилитации и абилитации). Стоимость оборудования превышает 60 тыс. рублей. Для семьи, которая и так тратит все деньги на лечение мальчика, сумма внушительная. Но выход нашелся.
Центр «Наши дети» участвует в проектах платформы «Совкомбанк про добро» и портала «Технологии Добра», которые объединяют НКО и благотворителей. В прошлом году сбор для Тимура открыли на этом ресурсе, и люди откликнулись.
«У региональных НКО слабый системный фандрайзинг, мы не умеем работать с массовыми донорами. Поэтому работа с платформами дает возможность организовывать сборы для помощи своим подопечным», — поделилась Светлана Перевалушко.
Первое слово и новая жизнь
Когда клавиатура появилась в доме, первое, что напечатал Тимур, было обращение к самому родному человеку.
«Когда он напечатал первое слово “мама”, я заплакала. Это вообще! Словами не передать. Эмоции переполняли, прямо до слез!» — рассказывает Роза.
С появлением клавиатуры жизнь в доме изменилась. Тимур учится в третьем классе адаптивной школы. Теперь учебный процесс идет и в классе, и дома — в школе стоит такая же клавиатура.
«Раньше мы домашнее задание вообще не делали. Только в школе занимались. А теперь у нас своя клавиатура! Входим в дом — Тимур сразу садится печатать. Ему нравится, учительница хвалит. Такой самостоятельный, довольный. Появилась дисциплина», — радуется мама.
Но главная страсть Тимура — спорт. Он игрок омской команды по следж-хоккею «Ладья». Это хоккей на санях для людей с поражением опорно-двигательного аппарата. Тимур со своей командой — чемпионы в Омской области.
«Мы, родители, сами садились на эти коляски и пробовали оттолкнуться. Думали, это легко. А оказалось, столько сил надо!» — делится Роза.
По ее словам, Тимуру нравятся тренировки на льду, «сухие» тренировки, соревнования. В апреле команда отправится на всероссийский фестиваль в Сочи, куда приедут команды из разных городов страны, а также из Китая и других стран.
Взгляд в будущее: мечта Тимура
Сейчас клавиатура подключена к домашнему компьютеру. Но Тимур — спортсмен, он постоянно в разъездах: тренировки, соревнования, фестивали. Возить с собой системный блок невозможно. Семья копит на мощный планшет или ноутбук, чтобы клавиатура всегда была под рукой — в поезде, в гостинице, тогда Тимур смог бы общаться с миром постоянно.
А еще Тимур мечтает заговорить. Обычными словами. И в этой мечте его поддерживает вся семья — папа и старшая сестра, которые, как и мама, радуются каждой напечатанной фразе.
«Он мечтает заговорить с ребятишками, — переводит его желания мама. — С ним все разговаривают, а он молчит и улыбается. Конечно, он хочет ответить. У него много друзей и в школе, и на хоккее. Вот это — наша главная цель».
Врачи расходятся во мнениях: кто-то говорит, что время упущено, кто-то уверяет: и в 12 лет дети начинают говорить. Роза выбирает верить вторым, и семья упорно идет к этой цели. Тимур регулярно занимается с нейрологопедом, нейропсихологом, дефектологом и с другими специалистами.
«Он у нас поздний, долгожданный ребенок. Это наша сила, наша жизнь», — улыбается Роза.
О платформах
«Совкомбанк про добро» — это платформа для участия всех желающих в благотворительности. Сервис позволяет безопасно совершать пожертвования в адрес подопечных проверенных фондов.
Портал «Технологии Добра» — маркетплейс цифровых продуктов и услуг, который объединяет партнеров-доноров (компании, готовые делиться ресурсами) и некоммерческие организации.
