Название «ЧудоРядом» давно известно в нашем городе: на протяжении почти 10 лет волонтеры поддерживали семьи, в которых ребенку был поставлен онкологический диагноз. Теперь волонтерский проект вырос до официально зарегистрированной благотворительной организации.
В команде из 5 человек нет случайных людей – каждый столкнулся с этим заболеванием у близких. Большая часть волонтеров – это мамы, которые боролись за жизнь и здоровье своих детей. Точное понимание трудностей, которые сопровождают длительный процесс лечения рака, помогло им стать крепкой опорой для своих подопечных:
«Всё, что мы делаем, выросло из личного, – говорит одна из учредителей БАНО «ЧудоРядом» Елена Брейтенбихер, – Из боли, которую я сама когда-то чувствовала, из разговоров в больничных коридорах. Из понимания, что значит – держать за руку, когда диагноз звучит как приговор. Мы прошли этот путь, теперь у нас достаточно опыта и осознания всей картины. Не одной истории – судеб сотен детей и их семей».
За годы своей работы волонтеры регулярно убеждались в том, что эмоциональное состояние маленьких пациентов и их родителей играет одну из ключевых ролей в процессе лечения. Поэтому, как и прежде, благотворительная организация продолжает уделять особое внимание созданию комфортной психологической обстановки в отделениях химиотерапии и гематологии: организуют яркие праздники, поздравляют с днем рождения, а также оказывают профессиональную психологическую поддержку – в команде есть клинический психолог. В ближайших планах организации – вернуть в отделения регулярное проведение увлекательных мастер-классов, которые стали невозможными во время и после пандемии коронавируса.
Процесс лечения от онкозаболеваний занимает многие месяцы, а порой и годы. И в это время доход семьи неизбежно сокращается, ведь один из родителей обязательно находится с ребенком в больнице, не имеет возможности работать. А расходы, наоборот, увеличиваются: несмотря на то, что лечение по ОМС бесплатно, но уходовые средства, специализированное питание и препараты, которые не входят в медицинский протокол, родители оплачивают сами. Особенно остро стоит вопрос покупки авиабилетов к месту лечения – чаще всего это федеральные онкоцентры. В теории оплату этих билетов может взять на себя государство, но на практике волонтеров ни один ребенок за 10 лет не смог улететь в столицу бесплатно.
Преодолевать финансовые трудности становится особенно сложно, если семья многодетная или нет одного из родителей. За годы работы волонтеров были и дети из детских домов, а также случаи, когда ребенка воспитывают только пожилые бабушки и дедушки. Часто с диагнозом сталкиваются семьи из удаленных от города деревень и сел Омской области.
Волонтерам «ЧудоРядом» удалось создать целое сообщество людей, которые оказывают всестороннюю поддержку этим семьям. Особенно ценно то, что в него входят не только простые омичи, но и родители когда-то лечившихся детей. Например, недавно родители мальчика, который уже оставил страшную болезнь в прошлом, оплатили авиабилет до Москвы для мамы Тимофея, чтобы она могла попасть на консультацию к ведущему онкологу страны. Девушка воспитывает маленького сына одна, и уже более 2 лет провела с ним в больницах. Саму консультацию и обратный билет оплатили благодаря пожертвованиям омичей.
«Чудеса постоянно рядом с тем, что мы делаем, – рассказывает руководитель благотворительной организации Елена Ерзенкова, – мы видели, как вопреки прогнозам врачей ребенок выходит из паллиатива и еще несколько лет живет полноценной жизнью. Видели, как прикованный к инвалидному креслу мальчик с восторгом подскакивает на нем, увидев игрушку своей мечты. Но главные чудеса создают люди. Когда в потухших глазах уже отчаявшейся и измученной мамы снова загораются искорки, когда она начинает снова улыбаться и с новыми силами возвращается в борьбу за жизнь ребенка – это тоже чудо. И в этом самый главный смысл нашей работы».
В команде хорошо понимают, что нужно делать, чтобы ни одна омская семья, попавшая в такую ситуацию, не осталась без поддержки. Но для этого нужна помощь государства, бизнеса и по-прежнему простых омичей-дарителей, благодаря которым волонтеры работали все эти годы:
«Мы готовы стать не только теми, кто подставит плечо в конкретный момент, не просто экстренно собирать деньги на важные анализы или перелеты в федеральный центр, но и теми, кто готов взяться и построить систему поддержки для всей семьи, узнавшей о страшном диагнозе ребенка. Сделать помощь регулярной, предсказуемой, а в чем-то даже превентивной. От первого этапа до последнего. А иногда даже за ним», – говорит Елена Ерзенкова.
Узнать подробнее о проектах БАНО «ЧудоРядом» и поддержать их можно на официальной странице Вконтакте.
