У Нурлана ДЦП, он не говорит, но умеет общаться через буквы на экране. Каждый день подросток учится выражать себя. Ему нужна специальная клавиатура, которая поможет ему стать самостоятельным.
Нурлану 13 лет. Он любит учиться, шутить, смотрит новости, фильмы, смеется над юмористическими передачами и мечтает стать полицейским. Он понимает всё, что происходит вокруг, но мир «слышит» его только через планшет, карточки и жесты, понятные лишь самым близким. У Нурлана ДЦП и нарушение речи — он не говорит. Но он умеет общаться.
Семья научилась понимать Нурлана по жестам и взгляду. Однако с каждым годом подростку всё больше хочется не только объяснять свои потребности, но и задавать вопросы, делиться впечатлениями, участвовать в разговорах наравне с другими.
«На бытовом уровне я понимаю ребёнка, — рассказывает его мама Айгуль. — Но у него есть мечты, есть фантазии, он развивается. И он хочет сказать нечто большее, а я не могу понять. Из-за этого он нервничает. Возникают сложности».
Диагноз, больницы и поиск помощи
Диагноз Нурлану поставили, когда ему не было и года. Роды были тяжёлыми, ребёнка «выдавливали», как говорит Айгуль.
«Мы не знаем точно, что спровоцировало неврологическое заболевание. То ли тяжёлые роды, то ли большая доза стимулирующих, которую мне тогда вкололи, то ли прививки ребенку после рождения», — размышляет мама.
Когда мальчику было полгода, они приехали на назначенный прием, и врачи шокировали Айгуль: «Ребёнок тяжёлый», «Где вы ходили?», «Начинайте реабилитацию».
Семья тогда жила в Казахстане, потом Айгуль с двумя детьми переехала обратно в Омскую область, к родителям. Во время прохождения реабилитаций она узнала через других мам, по сарафанному радио, о центре «Наши дети». Это семейный центр социальной абилитации, которому в этом году исполняется 10 лет. Здесь специалисты помогают детям с особенностями развития с самого рождения.
Как Нурлан учился общаться
В центре «Наши дети» работают по современным методикам, применяют альтернативную коммуникацию и дарят детям возможность выражать мысли и чувства. Специалисты уверены: неговорящих детей не бывает, нужны лишь правильные инструменты. Для Нурлана таким инструментом стал планшет с программой альтернативной коммуникации.
Сначала были карточки: отдельные слова, простые фразы. Потом — планшет. Сейчас Нурлан складывает из символов предложения, и синтезатор голоса произносит их вслух. Он уже легко ориентируется в категориях, запоминает новые слова, пишет ответы на вопросы. Воспринимает на слух хорошо и учится писать на специальной клавиатуре.
«Когда он впервые написал "привет" и "пока", я поняла: это метод, который нас спасёт. Потому что жестами его пойму только я, а с помощью планшета — все. Мне хочется, чтобы в будущем ребёнка понимали и другие, а не только я», — поделилась Айгуль.
Специальная клавиатура «откроет» мир
Нурлан уже добился главного: он научился ходить самостоятельно — это был долгий и трудный путь. Теперь новая цель: освоить письменную речь в полном объёме.
Сейчас Нурлан на домашнем обучении, но в планах — перейти в адаптивную школу, где он сможет общаться со сверстниками. Мама Айгуль прошла долгий путь, чтобы изменить диагноз сына с тяжёлого на лёгкий вариант.
«Он мне показывал, что хочет в школу, именно учиться с детками. Я поняла, что он давно мечтал об этом», — говорит Айгуль.
У Нурлана есть компьютер. Он знает буквы, умеет печатать и очень хочет печатать больше. Но обычная клавиатура для него — мучение. Клавиши маленькие, расположены слишком близко, моторика нарушена, пальцы не слушаются. В центре мальчик занимается на специальной клавиатуре, с ней меньше ошибок и больше радости.
«Нурлан приходит к нам на групповые и индивидуальные занятия. Раз в неделю он печатает. И формирование навыка очень сильно растягивается во времени, — объясняет руководитель центра, клинический психолог Светлана Перевалушко. — Специальная клавиатура с крупными, мягкими кнопками и разделителями поможет ему попадать точнее. Нам важно, чтобы у него появилось такое же оборудование дома».
Поэтому центр «Наши дети» открыл благотворительный сбор для помощи Нурлану. Мальчику нужны ресивер для беспроводных устройств, адаптированная клавиатура и роллер-трекбол вместо мыши.
«Наша задача — привести Нурлана в нормы нашего общества, — говорит Светлана Перевалушко. — Письменная речь — это то, чем пользуются все. Если он будет владеть клавиатурой, он сможет делать всё то же, что и мы. Заказывать продукты, общаться с друзьями, учиться. Взрослый невербальный человек с таким навыком — самостоятельный человек».
Центр абилитации активно использует современные цифровые инструменты для сбора пожертвований. Организация верифицирована сразу на нескольких благотворительных платформах: Совкомбанк Про Добро, «Технологии Добра», VK Добро и СберВместе. Это позволяет привлекать средства на занятия для детей, зарплаты педагогов и покупку специального оборудования для ребят.
По словам руководителя центра Светланы Перевалушко, попасть на такие площадки — уже большая победа, верификация подтверждает качество работы организации. Платформы не только помогают собирать деньги, но и защищают от мошенников. Доноры доверяют именно проверенным организациям, а фонды проходят строгую проверку. Как отметила Светлана, без платформ работать было бы гораздо сложнее: у центра нет собственного фандрайзинга и платежной системы на сайте. Поэтому выход на цифровые площадки стал для организации серьёзной поддержкой.
Мечты, юмор и большая машина
Нурлан любит шутить, смеяться, играть с младшим братом. Айгуль рассказывает, как по пути с занятия он показывал на большие машины, джипы и дал понять, что у него будет такая, когда он вырастет.
«Я говорю ему, что, конечно, будет. Надо мечтать, верить. Потом он мне сказал, что и мне надо купить машину. Я говорю: «Какую?». А он показывает — маленькую, советскую типа «Запорожца». Я говорю: «Я тоже хочу красивую, иномарку!». А он смеётся и рукой показывает: «Ты же будешь старенькая, тебе такую и надо, — смеётся мама. — Но потом передумал, показал на новую красивую машину для меня».
У Нурлана есть большая мечта — учиться в университете и стать полицейским.
«Я всегда говорю ему: «Мечтай, верь, учись, занимайся, расти». Если есть желание — всё получится», — делится Айгуль.
О платформах
«Совкомбанк про добро» — это платформа для участия всех желающих в благотворительности. Сервис позволяет безопасно совершать пожертвования в адрес подопечных проверенных фондов.
Портал «Технологии Добра» — маркетплейс цифровых продуктов и услуг, который объединяет партнеров-доноров (компании, готовые делиться ресурсами) и некоммерческие организации.
