Евгений Комаров: «Проще лечить от туберкулеза, чем от легочной гипертензии»

Евгений Комаров: «Проще лечить от туберкулеза, чем от легочной гипертензии»

Дата публикации 24 июня 2012 10:00 Автор Евгения Карасева

Благотворительный фонд «Наташа» вновь объявил о сборе средств на препарат «Траклир» для 19-летней омички Ксюши Сучковой. Зачем сердечникам выписывают «Виагру», почему питерский фонд собирает деньги для девушки из Омска и кому выгодно принимать редкое заболевание сердца за туберкулез, корреспонденту ИА «Твой Омск» рассказал руководитель благотворительного фонда Евгений Комаров.
Благотворительный фонд «Наташа» вновь объявил о сборе средств на препарат «Траклир» для 19-летней омички Ксюши Сучковой. Зачем сердечникам выписывают «Виагру», почему питерский фонд собирает деньги для девушки из Омска и кому выгодно принимать редкое заболевание сердца за туберкулез, корреспонденту ИА «Твой Омск» рассказал руководитель благотворительного фонда Евгений Комаров.
 
– Евгений, почему фонд «Наташа» помогает именно людям с редким заболеванием – легочной гипертензией?

– Идея создания благотворительной организации, которая будет помогать людям с легочной гипертензией, появилась у моей жены Наташи. Она заболела в 1999 году. Восемь лет ее лечили от туберкулеза. И однажды, во время очередного обследования, врачи заметили у нее изменения в сердце и легких. И только после этого ей поставили диагноз «идиопатическая легочная гипертензия». Идиопатическая – то есть неясного происхождения. С этого момента нам оставалось жить полгода.

Единственное, что могло спасти Наташу, – это трансплантация легких. Но когда мы узнали стоимость операции в Германии, Франции, мы поняли, что таких денег у нас нет. Обратились в благотворительные фонды, питерские, московские, начали собирать деньги. Мы увидели мир, о котором раньше не знали, мир, где у каждого человека своя трагедия, своя война. Тогда у Наташи и появилась мысль, что после удачного исхода операции мы вместе откроем фонд, который будет помогать пациентам с таким заболеванием.

Мы собрали деньги, но диагноз поставили слишком поздно… 2 июня 2007 года Наташи не стало. Наверное, в тот момент мне нужно было за что-то зацепиться. Фонд стал для меня стимулом для дальнейшей жизни.
 
– Сколько сейчас подопечных у фонда?

– Двадцать пять. По сути, с каждым я знаком. В Омске пять человек с таким заболеванием. Некоторые не состоят в фонде, с этими людьми я общаюсь лично и стараюсь тоже помогать по мере возможности, в первую очередь – информационно.
 
– В Омске у вас есть подопечная Ксюша Сучкова. Как у нее дела?

– Очередной сбор средств на жизненно важный для Ксюши препарат «Траклир» мы начнем до конца июня. Скажу, что в регионах собирать средства для наших подопечных очень сложно. В первую очередь, мы работаем со СМИ, но региональные неохотно сотрудничают с иногородними фондами. И потом, как показывает практика, люди редко жертвуют в иногородний фонд, даже если пациент – их земляк. Тогда мы даем контакты родственников или самого пациента.

В случае с Ксюшей около 80 % процентов жертвуют омичи, остальное приходит из других регионов. Причем, большая часть – из Москвы. Там развита благотворительность, и потом, это достаточно богатый город.
 
– Двадцать пять человек – это ведь немного. Почему? К вам сложно попасть?

– Вопрос в другом. Во-первых, по статистике, легочной гипертензией болеет два человека на один миллион жителей. Когда я начал заниматься этим заболеванием, мне казалось, что в России всего два-три таких человека. Сейчас реальных цифр по стране не знает никто. Нет единого реестра пациентов. Мы начали его вести, сейчас в нем 78 человек.

Но здесь есть еще нюанс. Повезло тем, кто живет в крупном городе, у кого есть интернет. А люди из сел, деревень? Мы общаемся с родственниками тех, кто погиб от легочной гипертензии, они рассказывают, что человека всю жизнь лечили от туберкулеза, от рака легких – от чего угодно, но не от легочной гипертензии.
 
– Выходит, проблема в отсутствии хорошей диагностики?

– Да, с одной стороны. С другой, в некоторых регионах, например, на Северо-Западе – в Мурманске, Архангельске, Северодвинске – там этой болезни нет вообще.
 
– Почему?

– Местные врачи признаются, что им просто невыгодно ее диагностировать. Иначе пациенты пойдут в минздрав, будут требовать дорогостоящие препараты… Таких регионов немало. Проще лечить от туберкулеза.

И выходит, что если пациенту поставили тяжелый, но правильный диагноз и назначили адекватное лечение, то ему, как это ни парадоксально звучит, повезло. Ему тем самым дали направление, куда двигаться. Это важно.

Но это половина проблемы. Лекарства от легочной гипертензии стоят очень дорого, и не все люди готовы обращаться в благотворительный фонд. Многие не хотят, чтобы родственники, друзья, коллеги узнали об их заболевании. А фонд, собирая деньги, в первую очередь работает со СМИ. И это уже становится бедой не одного конкретного человека, о ней узнают многие. Не все на это идут. Тем более что это болезнь в большей степени молодых, в основном девушек от 17 до 35 лет. Молодые не готовы к такой «славе».
 
– Вы уже упомянули о препаратах. Для Ксюши Сучковой вы собираете около 500 тысяч рублей. «Траклир» действительно такой дорогой?

– Его цена в аптеках доходит до 250 тысяч рублей за упаковку. Упаковки хватает на месяц. Мы собираем сразу на курс – это три месяца. Фонд закупает препарат у официального представителя по 145 тысяч рублей за упаковку. «Траклир» сегодня – единственный во всем мире препарат, который дает больному легочной гипертензией шанс на жизнь. Аналогов ему нет.
Есть еще два препарата, зарегистрированных для лечения этого заболевания, – «Вентавис» и «Ревацио» (силденафил). «Вентавис» – самый недорогой препарат из всех, стоит около 30 тысяч рублей на месяц. Но его врачи почему-то не назначают. Не спрашивайте, почему – у меня нет ответа. Зато выписывают «Виагру» – это фактически тот же «Ревацио» (силденафил). «Виагра» дешевле вдвое, но у нее нет показаний для лечения легочной гипертензии. А назначение незарегистрированного препарата грозит врачу уголовным делом.
 
– Складывается ощущение, что легочная гипертензия – это приговор. Ее сложно диагностировать, она не лечится, от нее быстро умирают. А препараты, которые сдерживают ее развитие, безумно дорогие.

– Отчасти это так, но свет в конце тоннеля есть. Когда в 2007 году поставили диагноз моей жене, это был приговор. Ситуация была тупиковая, у нас не было нормальных диагностических отделений, медикаментов. Препараты от легочной гипертензии появились не так давно. Они платные, в список льготных средств не попадают, и пациенты их вынуждены покупать за свой счет. Но они есть у нас в стране – и это плюс.

Много зависит и от усилий пациента и его близких. Каждый пациент должен бороться за себя, не полагаясь на фонды и государство. Если ему прописали дорогой препарат, которого нет в списке жизненно важных лекарственных средств, – ему придется обратиться в минздрав, написать заявление, ходить по инстанциям… К сожалению, никто за пациента ничего не сделает.

Есть люди активные, и они умудряются пробивать стены, чтобы получить бесплатное дорогостоящее лечение или лекарство. Это реально.

Мы обращались неоднократно в минздрав, правительство РФ о том, чтобы эти препараты были включены в реестр жизненно важных лекарственных средств. Пока результата нет. И я уверен, что в 2012 году так и останется. А вот в следующем – шансы 50 на 50, что что-то изменится в этом плане.
 
– Уточню еще один момент. Как люди, которые перечисляют деньги конкретному подопечному фонда, могут быть уверены, что эти средства дойдут до человека?

– Отчетность в фонде – это первоочередное. Фонды должны быть прозрачны для жертвователей, чтобы не оставалось и тени сомнения, что деньги дошли до адресата. На сайте мы всегда даем контакты тех людей, для которых собираем деньги. Любой жертвователь может связаться с подопечным или его родственниками и убедиться, что деньги дошли. И кстати, люди часто звонят и хотят узнать, получил ли адресат деньги. Я считаю, это нормально.

Второе – на сайте же есть отчетные таблицы, по которым можно отследить, когда поступили деньги от конкретного жертвователя и куда они направлены.

Третье – при желании можно запросить у нас бухгалтерские документы о том, что определенная сумма денег поступила на расчетный счет и что эта же сумма перечислена конкретному человеку. Для нас в этом сложности нет, потребуется – предоставим.
 

Справка
Легочная гипертензия – угрожающее жизни патологическое состояние, обусловленное стойким повышением кровяного давления в сосудистом русле легочной артерии. Нарастание легочной гипертензии носит постепенный, прогрессирующий характер и в конечном итоге вызывает развитие правожелудочковой сердечной недостаточности, приводящей к гибели пациента. Наиболее часто легочная гипертензия встречается у молодых женщин 30-40 лет, которые страдают этим заболеванием в четыре раза чаще мужчин. Различают первичную легочную гипертензию (как самостоятельное заболевание) и вторичную (как осложненный вариант течения болезней органов дыхания и кровообращения).

Фото предоставлено благотворительным фондом «Наташа»
©
Распечатать страницу
Добавить комментарий

Блоги

Буторин Игорь

Буторин Игорьпутешественник, мореплавательКак я ударил автопробегом по «Самсунгу»

Думаете я присоединился к хейтерам южнокорейского концерна за ...
Пантелеев Алексей

Пантелеев АлексейЖурналистМиллионеры из омских трущоб

Вконец замерзающий омский рынок жилья опять удивил. На сайте ...
Сафонов Руслан

Сафонов Русланхудожник-карикатуристДураки, дороги и Достоевский

Наш новый блогер Руслан Сафонов отразил в карикатурах жизнь ...

Все авторы блогов