12-летний Спиридон не говорит, о чём мечтает, но он выучил дорогу домой с остановки после школы – и это не только его личная победа, но и достижение всей семьи и педагогов «Планеты друзей».
Спиридон – пятый ребенок в семье Светланы, которая воспитывает шестерых детей. Ему 12 лет, у него умеренная умственная отсталость и эпилепсия. Он говорит односложно, не всегда может объяснить, что хочет, и не может рассказать, о чем мечтает. Но он с радостью ходит на занятия, а когда-то даже поход к педагогам был акцией протеста. История особенного мальчика и его большой и дружной семьи – в материале «ОМСКРЕГИОНА».
«Гром среди ясного неба»
Светлана вспоминает, что тревога за здоровье ребенка появилась еще в роддоме. Роды с двукратным обвитием пуповиной, гипоксия, отсутствие сосательного рефлекса. Но к месяцу массажи помогли справиться с гипертонусом, и педиатры признали ребёнка здоровым.
В восемь месяцев гипоксия напомнила о себе, случился приступ. Как признается Светлана: диагноз прозвучал как гром среди ясного неба: эпилепсия, генерализованный судорожный синдром.
«Несколько месяцев практически жили в стационаре. Из-за приступов случился сильнейший откат в развитии: пришлось заново учиться ползать, сидеть, стоять, ходить. К двум годам стало понятно, что ребенок отстает в речи и не реагирует на звуки должным образом. Начались хождения к сурдологам и неврологам», — вспоминает Светлана.
Спиридон сначала ходил в обычный детский сад, но воспитатели открыто заявили об отставании и рекомендовали пройти психолого-медико-педагогическую комиссию. Диагноз ЗПРР (задержка психо-речевого развития) поставили быстро, но оказалось, что попасть в специализированный сад – это лишь начало бюрократического лабиринта с очередями.
Затем – потерянные полтора года ожидания и разочарование, когда ребенок вместо развития начал копировать поведение тяжелых детей в группе. Мальчику поставили новый диагноз – легкая умственная отсталость.
«Когда Спирику исполнилось 6 лет, перед нами встал вопрос: оставаться в саду и наблюдать откат или идти в адаптивную школу рано, в 6 лет и 10 месяцев, — рассказывает мама. — Нам очень помогли консультации специалистов «Планеты друзей». Мы ни на минуту не пожалели, что ушли в школу».
Сегодня Спиридон учится по индивидуальной программе, но болезнь прогрессирует. Диагноз сменился на «умеренную умственную отсталость». Обычное обучение недоступно, и единственной палочкой-выручалочкой остаются занятия с педагогами.
«Планета друзей» как спасение
Об Омской общественной организации инвалидов «Планета друзей» Светлана узнала случайно – от родителей других детей в саду, когда речь зашла об инвалидности. Омичка удивляется, что при постановке диагноза врачи не сказали ей, куда обратиться за поддержкой.
«В "Планете друзей" нас встретили с добром и пониманием, – вспоминает мама. – Здесь работают не только с детками, но и оказывают психологическую помощь родителям, консультируют по вопросам образования. Сначала занятия давались с огромным трудом. Спиридон не просто не хотел заниматься – он отказывался сидеть за столом и прятался под ним. Первые уроки проходили на полу. Полностью отсутствовала мотивация: не работали ни «плюшки», ни угрозы что-то отнять».
Сейчас, спустя семь лет кропотливой работы «планетарных» педагогов, мальчик не только сидит за партой, но и ждет занятий с психологом и дефектологом. Педагогам удалось усадить его, вовлечь в образовательный процесс и, главное, социализировать благодаря методике «Круг», где детей учат взаимодействовать друг с другом.
«Планете друзей» в этом году исполнилось 18 лет. В центре работают психологи, логопеды, дефектологи, инструкторы адаптивной физкультуры, специалисты по развитию мелкой моторики и творчеству. Сейчас НКО испытывает серьезные трудности. Многие занятия, которые так важны для системной работы с детьми, оказались под угрозой. Семья Спиридона раньше посещала бесплатные занятия два раза в неделю, теперь их сократили до одного. На платной основе семья заниматься не может: Светлана оформлена по уходу за ребёнком-инвалидом, с мужем в разводе, бабушек и дедушек нет.
«До июля помощь получали 512 семей, но после прекращения господдержки количество сократилось до 300 детей, – пояснила руководитель организации Наталья Мишенина. – Часть семей не могут оплачивать занятия: в семье нет кого-то из родителей, и они живут только на пенсию ребёнка, или есть оба родителя, но работать всё равно не может один, потому что второй должен постоянно находиться с ребёнком».
Поэтому огромное значение имеет благотворительная помощь. Организация является участницей крупных благотворительных платформ, в частности, «Совкомбанк Про Добро» и «Технологии Добра». Также ведутся сборы на сайте «Планеты друзей». Когда Светлане предложили организовать сбор, она не верила в успех.
«Кто станет жертвовать на занятия? Это же не операция, не жизненно важное лечение. Но сбор закрылся за три недели. Когда я думаю об этом, мурашки по коже и слёзы комом в горле. Словами не передать», – признаётся мама мальчика.
По словам Натальи Мишениной, каждый приходит в благотворительность по-своему: у кого-то есть потребность помогать другим, у кого-то – личная история, которая побуждает к действию. При этом важно понимать, что благотворительность не всегда дает быстрый результат, особенно в работе с детьми с тяжёлыми нарушениями развития.
Героизм обыденности: день из жизни
Каждый день Спиридона – это режим. Подъём в 6.30, гигиена под присмотром – самостоятельно он не справляется. Лекарства и завтрак – уже сам. Дорога в школу с пересадкой занимает больше часа. В 14.00 занятия заканчиваются, домой добираются к 16:00. Примерно год назад Спиридон выучил дорогу от остановки до дома. Теперь, если кто-то из старших детей дома, он добирается самостоятельно. Светлана держит руку на пульсе, пока не услышит звонок: «Спирик дома», и можно выдохнуть.
Оценить погоду и одеться самостоятельно он не может, раздевается и одевается только с приготовленными вещами. Дома он не может организовать себя надолго, поэтому в этом помогают братья и сестра.
Из-за эпилепсии просмотр телевизора и игра на планшете строго ограничены и разнесены во времени. После 21.00 начинаются гигиенические процедуры под присмотром, а в 22.00 – отбой.
Словарный запас Спиридона ограничен, речь односложна. Общение сводится к наводящим вопросам, на которые он отвечает «да» или «нет». Он может задавать один и тот же вопрос всем домочадцам по несколько раз в день – это его способ контактировать с миром.
Самый большой стресс – вывести Спиридона в незнакомое место. Это всегда сопровождается резким отказом, долгими уговорами или обещаниями.
«Нахождение в незнакомом месте сопровождается депрессивным состоянием и бесконечным повторением слов "мне скучно", – делится мама. – Поэтому занятия в "Планете друзей" для нас – как глоток свежего воздуха, повод выйти из дома».
Большая семья, где все помогают
У Спиридона две старшие сестры и трое братьев, и каждый помогает по-своему. Как рассказывает Светлана, старшей дочери уже 22 года, она живет в другом городе. Вторая дочь окончила третий курс Омского педагогического колледжа по специальности «Дошкольное образование». Впереди последний год, но опыт общения с братом уже изменил её профессиональные планы. Она хочет отучиться по направлению «Специальное дошкольное образование», чтобы работать с детьми с ОВЗ.
«В выходные она помогает мне не только с делами по дому, но и с занятиями со Спиридоном, вовлекая его в образовательную деятельность», – рассказывает Светлана.
Старший сын окончил первый курс Омского колледжа профессиональных технологий. Средний сын идёт в девятый класс и стоит перед выбором профессии. Оба мальчика закончили Детскую школу искусств по классу народных инструментов, играют на баяне. В выходные они занимают Спиридона играми и помогают закреплять навыки самообслуживания.
Младший сын идёт в четвёртый класс. У него тоже есть трудности с учёбой, но семья старается справляться самостоятельно.
«Иногда характер и особенности Спиридона вызывают раздражение у других детей, но в целом они дружны и всегда помогают, если нужно», – говорит Светлана.
В выходные вся семья играет в настольные игры, и кто-то из старших всегда берёт ответственность за Спиридона.
«Мои дети – это мой мир»
Светлана мечтает о простых, житейских вещах. Чтобы Спиридон научился полностью обслуживать себя. Чтобы мог занимать своё время, не привлекая других. Чтобы научился контактировать и взаимодействовать с другими людьми.
«Порой на что-то приходится закрывать глаза, а что-то откладывать на потом. А еще надо сделать так, чтоб другие дети тоже чувствовали внимание и заботу, потому что Спиридон получает их всё равно больше. Каждого надо выслушать, поддержать и где-то даже помочь. Мои дети – это мой мир!» – делится Светлана.
У мамы пятерых детей есть любимое хобби и любимая музыка. Они спасают её от дурных мыслей. Но, как у любой мамы особенного ребёнка, у неё бывают моменты, когда кажется, что больше нет ни сил, ни терпения, ни желания что-то делать дальше.
«В такие моменты сначала даёшь себе слабину – пусть через слёзы, но выпустить эти эмоции. А потом берёшь себя в руки с мыслью "а ведь есть те, кому потяжелее, чем тебе" и просто живёшь дальше, решаешь проблемы», – признается Светлана.
О платформах
«Совкомбанк про добро» — это платформа для участия всех желающих в благотворительности. Сервис позволяет безопасно совершать пожертвования в адрес подопечных проверенных фондов.
Портал «Технологии Добра» — маркетплейс цифровых продуктов и услуг, который объединяет партнеров-доноров (компании, готовые делиться ресурсами) и некоммерческие организации.
