История омички Елены и ее сына Ильи, который говорит на своем языке и очень хочет, чтобы его поняли.
Илье 11 лет. Дома его ласково называют Люшей. Он любит рисовать, смотреть обзоры компьютерных игр, заниматься с пластилином, зимой лепить снежные куличики и очень любит, когда вся семья в сборе. А еще слова Ильи порой не понимают другие дети и взрослые — и тогда его мама Елена становится «переводчиком». О том, как растить особенного ребенка, с какими трудностями приходится сталкиваться и как помогает юмор, Елена рассказала «ОМСКРЕГИОНУ».
Диагноз и начало пути
Мальчик родился с геморрагической болезнью, на третьи сутки резко поднялся билирубин. Илье переливали кровь, возникли судороги. Врачи сразу сказали родителям: диагноз будет, но какой именно — пока непонятно.
«И начался наш “курорт” по больницам, — вспоминает Елена. — Из роддома попали в ГНЦ, в нейрохирургию. Там нам поставили диагноз: кровоизлияние в головной мозг, геморрагический инсульт».
Последствия оказались серьезными. У Ильи не работает левая рука, шаткая походка. Задета лобно-височная доля, которая отвечает за речь и мышление. Но самое главное, родители поняли почти сразу: Илье нужна не разовая помощь, а постоянная, бережная, регулярная работа. Логопеда семья начала искать, когда ребенку не было и года. Малыш не разговаривал до трех лет.
«Сначала были только слоги “ба” и “ка”, но с разными интонациями. Потом появились слова “мама” и “папа”, другие слоги, звукоподражания. Сейчас Илья может выстроить целое предложение — правда, оно будет состоять из слов, звуков и жестов одновременно», — рассказывает Елена.
Мальчику поставили диагноз «легкая умственная отсталость». Он многое понимает, хочет сказать, хочет объяснить, но слова не всегда получаются.
Мама — переводчик и аниматор
На детской площадке Илья тянется к детям, хочет играть и общаться. Но иногда ребята не понимают, что он пытается сказать, и отходят. Тогда на помощь приходит мама: «Давайте я буду переводчиком. Он у нас как иностранец». И игра продолжается. Так происходит не только на площадке.
«У нас везде так, — делится Елена. — Вот если мы приезжаем к бабушке с дедушкой, они сначала замечают что-то новое в речи Ильи и не понимают. А потом пообщаются с ним немного — и все становится понятно. Быстро начинают переводить».
Илье легче контактировать с детьми помладше. Он любит играть в песочнице. К ровесникам он тоже тянется, но, как признается мама, им с ним неинтересно играть.
«Ой, мы тебя не понимаем. Ты бегать не умеешь. Отстань, посиди, подожди», — слышит Илья и реагирует на это по-разному.
«Иногда он злится, ему грустно. Я объясняю, что ничего страшного. Мы уже знаем, что и где его ожидает. Поэтому я заранее “обтачиваю углы” и веду его в том направлении, где будет комфортно нам погулять и поиграть», — делится Елена.
Мама старается заранее продумывать маршруты и ситуации, чтобы Илье было комфортно. У нее с собой целый арсенал игрушек для развлечения сына. И часто маму мальчика дети во дворе принимают за аниматора. Она умеет превратить обычную прогулку в маленький праздник.
«Мне говорят: “Вы аниматором работаете?” Отвечаю: “Нет, я просто мама особенного ребенка”. У нас всегда с собой мыльные пузыри, мячик, игрушки. И дети все в округе начинают играть вместе с нами, лопать пузыри, мячики кидать», — рассказывает омичка.
Семья и школа
Два с половиной года назад у Ильи не стало папы. Сейчас они втроем: мама, Илья и брат Антон, который старше его на пять лет. Он учится в колледже.
«Как все братья, они живут дружно, но иногда дерутся. Илья очень привязан к брату. Если в магазине берем вкусняшки, Илья обязательно просит Антону и мне», — рассказывает Елена.
Дома Илья помогает, любит, чтобы все было чисто и разложено по местам. Летом он отдыхал у бабушки и дедушки, порядок в их доме наводил с шести утра — пылесосил: «Чисто надо делать». Если приходят новые дети и начинают трогать его игрушки, он говорит: «Это мое, не трогай. Давай сначала с тобой познакомимся, посмотрим, а потом уже будем играть».
Илья учится в третьем классе адаптивной школы-интерната № 17. В классе шесть учеников, он единственный говорящий ребенок. Илья может выстроить диалог с учителями и детьми.
Школа дается непросто. В день шесть уроков, они короче обычных, перемены длиннее. Илья занимается, все выполняет, но при этом говорит, что школа не нравится. Зато любит участвовать в конкурсах и соревнованиях.
«Памагатор» — это вау
Об Омской общественной организации инвалидов «Планета друзей» Елена узнала, когда Илюша ходил в садик. В 2019 году ее руководитель Наталья Мишенина запустила инклюзивный центр «Памагатор», где дети до 18 лет проходят реабилитацию. Здесь работают логопеды, дефектологи, психологи, специалисты сенсорной интеграции и адаптивной физкультуры, действует «мокрая» комната.
Илья занимается в «Памагаторе» с самого открытия, уже семь лет. С ним работают дефектолог и психолог.
«“Памагатор” для него — это “вау-вау-вау”, как он говорит. Если про школу он говорит: “Фу”, то про “Памагатор” — совсем наоборот. На каждое занятие ходит с радостью», — рассказывает Елена.
Благодаря регулярным занятиям у Ильи появилась усидчивость. Раньше он выдерживал несколько минут и говорил: «Устал, не хочу». Сейчас высиживает все занятие — целых 45 минут. Каждое новое слово для семьи — целое событие. Но такие победы нужно удерживать. Когда занятия прерываются, семья быстро видит откат: страдает поведение, усидчивость, бытовые навыки, беднеет словарный запас.
«Планета друзей» сейчас испытывает серьезные трудности: многие занятия оказались под угрозой. Как рассказала «ОМСКРЕГИОНУ» руководитель центра Наталья Мишенина, в региональном минтруде сообщили о приостановлении финансирования из областного бюджета — деньги перенаправили на другие цели. Когда возобновится господдержка, неизвестно.
До кризиса «Планета друзей» охватывала около 500 семей. Сегодня занятия посещают вдвое меньше. Не у всех есть финансовые возможности, но дети не могут прервать занятия без потери навыков.
Поэтому огромное значение имеет благотворительная помощь. Организация является участницей крупных благотворительных платформ, в частности «Совкомбанк Про Добро» и «Технологии Добра». Также ведутся сборы на сайте «Планеты друзей». Для Ильи удалось закрыть сбор, он продолжает бесплатно посещать занятия.
В августе «Планета друзей» объединилась с двумя НКО: «Наши дети» и «Дети-Ангелы» — в сообщество «Соединяя возможности», чтобы сохранить бесплатные занятия для детей с инвалидностью. Первым шагом стала акция «300 друзей для “Планеты друзей”»: организаторы ищут 300 человек, готовых ежемесячно жертвовать по 300 рублей. Это около 10 рублей в день. Если соберется 300 друзей, ежемесячный фонд составит 90 тыс. рублей — это 100 часов бесплатных занятий для детей, которые в этом остро нуждаются.
Простые радости и мечты
Илья очень любит зиму. Лепить снежные куличики, строить баррикады. А еще Илья любит плавать. В бассейне с нарукавниками замечательно себя чувствует в воде. Также его страсть — это футбол. Правда, не столько играть, сколько наблюдать и… делать ставки.
«Обычно дети играют, а он смотрит и начинает ставки делать, кто выиграет. Мы даже спорим с ними, кто выиграет, кто проиграет», — смеется мама.
Самая большая мечта Ильи — «Гелендваген». В прошлом году на автомойке в соседнем боксе как раз стоял такой. Мама предложила подойти к водителю, но сын заскромничал.
«Сказала: давай я подойду, спрошу, может, водитель разрешит в машине посидеть. Глазки загорелись, но потом он застеснялся и отказался», — вспоминает Елена.
О поддержке, хамстве и мнении общества
Елена убеждена: отношение общества к особенным детям должно меняться — и начинать нужно со взрослых. По ее словам, многое зависит именно от семьи: если родители объяснят ребенку, что люди бывают разными и это нормально, то и дети будут вести себя иначе.
«Взрослые формируют отношение. Как родители донесут своему ребенку, что есть такие дети, к которым надо относиться по-другому, так он и будет себя вести. Если ты не понимаешь его — подойди к его маме, спроси, уточни. Не отворачивайся, не пугайся, не проходи мимо», — говорит она.
У Ильи есть друзья, которые поначалу тоже не понимали его речь, но не отвернулись — спрашивали, уточняли, продолжали общаться. Но были друзья семьи, с которыми общение сошло на нет, подчеркивает Елена. Зато появились новые — по-настоящему близкие и понимающие.
К сожалению, маме особенного ребенка приходится сталкиваться и с открытым хамством.
«Бывает говорят: “Ты пила, курила всю беременность, вот и родила такого”. И ты стоишь, как будто на тебя ведро помоев вылили. То ли плакать, то ли что... Никто не застрахован от этого», — делится омичка.
Елена признается: такие слова ранят, но она научилась не замыкаться. Тем, кто только столкнулся с диагнозом у ребенка, она всегда готова помочь: подсказать, куда обратиться, к какому специалисту пойти, что попробовать. Она не отказывает другим мамам в совете и поддержке.
«Прислушивайтесь к врачам и к своему сердцу. И не бойтесь обращаться за помощью. Есть центры, специалисты, фонды. Главное — не оставаться с этим один на один», — советует Елена.
Она желает родителям особенных детей одного — больше осознанности и меньше страха перед мнением окружающих.
«Многие боятся сказать обществу, что у них такой ребенок. Но мнение общества не означает, что именно вас это должно так касаться. Надо не стесняться своих детей. Они — не проблема. Они — просто другие», — говорит она.
Сама Елена поддержку находит в родных и близких: в родителях, в друзьях и, конечно, в других мамах из «Планеты друзей». Отдельное спасибо она говорит педагогам центра.
«Педагоги очень нас подбадривают. Бывает, придем, говорим: „Мы опять забыли цвета“. А они: „Не переживаем, сейчас повторим“», — улыбается Елена.
О будущем мама Ильи размышляет честно и без иллюзий.
«Иногда думаешь: сейчас вот толкнется у него что-нибудь и как пойдет. Бьешься о свой самообман. Я уже не строю таких планов. Пусть будет так, как будет», — говорит Елена.
О платформах
«Совкомбанк про добро» — это платформа для участия всех желающих в благотворительности. Сервис позволяет безопасно совершать пожертвования в адрес подопечных проверенных фондов.
Портал «Технологии Добра» — маркетплейс цифровых продуктов и услуг, который объединяет партнеров-доноров (компании, готовые делиться ресурсами) и некоммерческие организации.
