Как долго можно прожить с неизлечимой болезнью? На какую помощь могут рассчитывать омичи? Накануне Международного Дня редких заболеваний, который отмечается 29 февраля, об этом рассказали сами пациенты и представители Благотворительного фонда «Обнимая небо», помогающего неизлечимо больным взрослым.
У 27-летнего Равиля Сабаралеева – гемофилия, редкое заболевание, вызывающее нарушение свертываемости крови. В России по разным оценкам таких пациентов около 7тыс., в Омске примерно 60 человек.
Диагноз молодому человеку поставили в раннем детстве, однако в те годы адекватного лечения для таких пациентов не было, и болезнь успела основательно разрушить его организм, поразив практически все суставы. Последние семь лет Равиль получает заместительную терапию (гемофилия входит в федеральную программу «12 нозологий», ее лечение обеспечивает федеральный бюджет). Однако его состояние далеко от идеального: боль, операции, уколы.
«Инъекции делаю себе самостоятельно – три раза в неделю внутривенно. Постоянно необходим контроль определенных показателей крови. Ежемесячное посещение терапевта, гематолога. Особый образ жизни: идешь по улице и смотришь, куда ногу поставить, чтобы не поскользнуться, не подвернуть ногу, не упасть. Дома все делаю бережно, лишний раз нож в руки не беру. Любой удар, незначительный для здорового человека, для больного гемофилией может иметь серьезные последствия», - рассказал Равиль.
Равиль окончил медколледж, работает в больнице, занимается выпиской рецептов и оформлением документации. Признается, что далек от спорта и разных активностей. По его словам, дети, которые рождаются сейчас с гемофилией, имеют хорошие шансы на полноценную жизнь. Заместительная терапия им назначается сразу же, и они могут вести обычный образ жизни.
Есть вероятность, что со следующего года Равиль будет получать новый препарат, который достаточно вводить подкожно один раз в неделю и который позволит ему чувствовать себя лучше.
Диагноз муковисцидоз Дмитрию Чепурко поставили в шесть месяцев. Людей с таким диагнозом в России – 4 тыс., а в Омске примерно 30. Их жизнь – это регулярные курсы лечения, ингаляции, усиленное питание, кинезитерапия.
Дима следовал этому режиму и не считал себя неизлечимо больным. В 2015 году женился на девушке Ане, с которой вместе учился в колледже. Но три года назад у молодого человека стало ухудшаться здоровье. Произошло это после того, когда, по словам Дмитрия, ему изменили лечение: вместо оригинальных препаратов стали капать дженерики.
«Поначалу это незаметно. Обычно ты закончил курс лечения, тебе стало легче, и полгода примерно это состояние держится. А тут прошел курс, но тебе не лучше. Опять же, и не хуже, поэтому вроде как повода паниковать нет. Постепенно побочный эффект копился-копился, и осенью прошлого года мне резко стало плохо», – говорит парень.
Сначала он начал терять вес (а для больных с муковисцидозом это первый признак того, что болезнь прогрессирует). Стали мучить боли в боку, поднялась температура, появился кашель с кровью. «Скорая» увезла Дмитрия в КМХЦ, где располагается единственный в Омске центр для взрослых пациентов с муковисцидозом. Там парень остается и сегодня: круглосуточно дышит кислородом, проходит экстренный курс лечения.
В ближайшие дни вместе с супругой Дмитрий едет в Москву, где пройдет полное обследование и, вероятней всего, станет кандидатом на трансплантацию легких. Пока же благотворительный фонд «Обнимая небо» собирает для Дмитрия Чепурко деньги на гастростому, специальное питание «Нутрикомп» и насос для нутритивной поддержки – благодаря ему жизненно необходимая энергия будет поступать в организм даже ночью, когда человек спит. Все это в комплексе поможет 24-летнему парню быстрее набрать вес и подготовиться к сложной и важной операции.
Фонд помогает паллиативным пациентам, среди которых почти треть – это люди с редкими заболеваниями. Неизлечимый диагноз вовсе не означает, что жизнь человека закончилась или он не нуждается в помощи, уверены в фонде:
«Редких пациентов мало, поэтому часто их не замечают. Плюс врачи нацелены на исцеление, а в данном случае чаще всего людям необходима паллиативная помощь, которая у нас, к сожалению, оказывается несистемно, – считает директор «Обнимая небо» Наталья Налимова. – Хотя именно паллиативная помощь, правильная терапия, условия жизни позволяют таким больным жить долго. Некоторые могут прожить до старости, завести семью, родить здоровых детей, вырастить внуков. Мы делаем все, чтобы наше общество, врачи, чиновники замечали людей с редкими болезнями, чтобы у каждого было право на достойную жизнь».
На прошлой неделе команда «Обнимая небо» победила в конкурсе Фонда президентских грантов с проектом «Служба помощи паллиативным пациентам на дому». Благодаря грантовой поддержке в 2,9 млн рублей, у фонда появится новое помещение для выездной службы с отдельным складом технических средств реабилитации и обслуживания. ТСР будут бесплатно выдавать в пользование паллиативным больным. Кроме того, бригада из специалистов и волонтеров фонда будет выезжать домой к тяжелобольным людям и помогать каждому адресно.
Реализация проекта начнется 16 марта и продлится до апреля 2021 года. В фонде уверены, что выездная служба станет еще одним шагом в создании в регионе системной паллиативной помощи взрослым.