«Редкие» омичи рассказали, как им живется с неизлечимыми заболеваниямиКак долго можно прожить с неизлечимой болезнью? На какую помощь могут рассчитывать омичи? Накануне Международного Дня редких заболеваний, который отмечается 29 февраля, об этом рассказали сами пациенты и представители Благотворительного фонда «Обнимая небо», помогающего неизлечимо больным взрослым.
У 27-летнего Равиля Сабаралеева – гемофилия, редкое заболевание, вызывающее нарушение свертываемости крови. В России по разным оценкам таких пациентов около 7тыс., в Омске примерно 60 человек. Диагноз молодому человеку поставили в раннем детстве, однако в те годы адекватного лечения для таких пациентов не было, и болезнь успела основательно разрушить его организм, поразив практически все суставы. Последние семь лет Равиль получает заместительную терапию (гемофилия входит в федеральную программу «12 нозологий», ее лечение обеспечивает федеральный бюджет). Однако его состояние далеко от идеального: боль, операции, уколы.
Равиль окончил медколледж, работает в больнице, занимается выпиской рецептов и оформлением документации. Признается, что далек от спорта и разных активностей. По его словам, дети, которые рождаются сейчас с гемофилией, имеют хорошие шансы на полноценную жизнь. Заместительная терапия им назначается сразу же, и они могут вести обычный образ жизни. Есть вероятность, что со следующего года Равиль будет получать новый препарат, который достаточно вводить подкожно один раз в неделю и который позволит ему чувствовать себя лучше. Диагноз муковисцидоз Дмитрию Чепурко поставили в шесть месяцев. Людей с таким диагнозом в России – 4 тыс., а в Омске примерно 30. Их жизнь – это регулярные курсы лечения, ингаляции, усиленное питание, кинезитерапия. Дима следовал этому режиму и не считал себя неизлечимо больным. В 2015 году женился на девушке Ане, с которой вместе учился в колледже. Но три года назад у молодого человека стало ухудшаться здоровье. Произошло это после того, когда, по словам Дмитрия, ему изменили лечение: вместо оригинальных препаратов стали капать дженерики.
Сначала он начал терять вес (а для больных с муковисцидозом это первый признак того, что болезнь прогрессирует). Стали мучить боли в боку, поднялась температура, появился кашель с кровью. «Скорая» увезла Дмитрия в КМХЦ, где располагается единственный в Омске центр для взрослых пациентов с муковисцидозом. Там парень остается и сегодня: круглосуточно дышит кислородом, проходит экстренный курс лечения. В ближайшие дни вместе с супругой Дмитрий едет в Москву, где пройдет полное обследование и, вероятней всего, станет кандидатом на трансплантацию легких. Пока же благотворительный фонд «Обнимая небо» собирает для Дмитрия Чепурко деньги на гастростому, специальное питание «Нутрикомп» и насос для нутритивной поддержки – благодаря ему жизненно необходимая энергия будет поступать в организм даже ночью, когда человек спит. Все это в комплексе поможет 24-летнему парню быстрее набрать вес и подготовиться к сложной и важной операции. Фонд помогает паллиативным пациентам, среди которых почти треть – это люди с редкими заболеваниями. Неизлечимый диагноз вовсе не означает, что жизнь человека закончилась или он не нуждается в помощи, уверены в фонде:
На прошлой неделе команда «Обнимая небо» победила в конкурсе Фонда президентских грантов с проектом «Служба помощи паллиативным пациентам на дому». Благодаря грантовой поддержке в 2,9 млн рублей, у фонда появится новое помещение для выездной службы с отдельным складом технических средств реабилитации и обслуживания. ТСР будут бесплатно выдавать в пользование паллиативным больным. Кроме того, бригада из специалистов и волонтеров фонда будет выезжать домой к тяжелобольным людям и помогать каждому адресно. Реализация проекта начнется 16 марта и продлится до апреля 2021 года. В фонде уверены, что выездная служба станет еще одним шагом в создании в регионе системной паллиативной помощи взрослым.
|